Кеті Голден - автор статті #teamHomedika, і ця публікація є частиною серії "Реальні жінки, реальні історії" Хомедіки.

На моїй візитці написано "Професійний пацієнт". У мене виникає стільки запитань з цього приводу. Що це означає саме? Для мене я здобув навички та знання, яких "здорових людей" немає. Хронічна мігрень та біль піддають мене ситуаціям, з якими багатьом іншим ніколи не доводиться стикатися.

Коли ваше здоров'я раптово обертається, у вас швидко настає багато. Питання, про які ти ніколи не замислювався. Які мої варіанти лікування? Що робити, якщо я не можу працювати? Який страховий план зараз найкращий для мене? Де я можу знайти підтримку? Як я заповнюю цей курган документації, йду на прийоми до лікарів, зберігаю роботу і водночас керую домашнім господарством?


Я був там. Я все ще там. Я повинен отримати деяку заслугу за бійні шрами, які я заробив з того моменту, коли перейшов у хронічну форму, і термін професійний пацієнт просто видався відповідним. Мені довелося не тільки пройти через горе через різкі зміни в моєму житті, але мене вразило необхідність орієнтуватися на складну медичну систему.

Як професійний пацієнт, я засвоїв наступні уроки. Ні в якому разі не перевершуюсь на всі ці! Я просто подумав, що поділюсь спостереженнями, які я мав за ці роки:

  • Зрозумійте, чи пропонує ваш роботодавець короткострокові або довгострокові виплати по інвалідності. Якщо ні, то так важливо прикрити себе. Ніколи не знаєш, коли хвороба може вразити.


  • Ви власний найкращий захисник.

  • Відвідайте зустріч, озброєну інформацією та питаннями.

  • Досліджуйте своє захворювання або стан, поки не відчуєте себе експертом.


  • Якщо ви відчуваєте, що знаєте більше, ніж ваш лікар, саме час знайти нового лікаря. Ніколи не бійтеся отримати другу думку.

  • Знайдіть підтримку через Інтернет-спільноти, особисту групу підтримки або терапію. Вам не доведеться пройти це самостійно.

  • Попросіть допомоги, коли вона вам потрібна, це знак сили, а не слабкості.

  • Ніколи не дозволяйте нікому сказати вам, що це "все в вашій голові".

  • Навчіть тих, кого любите, про свою хворобу, щоб вони зрозуміли, як вам допомогти.

  • Плануйте заздалегідь скільки завгодно, щоб, якщо ви занадто хворі, у вас були резервні плани. Це простіше сказати, ніж зробити, і над цим мені потрібно працювати, але я знаю, що це важливо!

  • Будьте наполегливі у лікарських кабінетах, медичних рахунках та страхових компаніях. Станьте писклявим колесом. Це відстійно, що ми повинні це зробити, щоб отримати відповіді. Однак бездіяльність може створити серйозні фінансові негаразди в довгостроковій перспективі.

  • Процес затвердження інвалідності соціального захисту - це кошмар. Отримайте адвоката або адвокатську групу, яка допоможе вам пройти процес. Ведіть ретельні записи та будьте неймовірно деталізовані, описуючи свої щоденні боротьби. Надішліть їм гору доказів, які не можна ігнорувати.

  • Переглядайте свої страхові варіанти щороку. Скільки ви витратили з кишені минулого року? Чи допоможе вам перехід на новий план заощадити гроші? Чи охоплений ваш лікар?

  • Виконайте вправи в будь-якій формі або формі, яку ви можете. Крісла йога, легке розтягування, ходьба. Це може допомогти вам швидше вилікуватися і навчити слухати своє тіло.

  • Нарешті, ваша хвороба не потребує вас визначати. Знайдіть речі, які все ще роблять вас щасливими.

Я знаю, як неймовірно складно реалізувати кожен із цих моментів на практиці. Я борюся щодня. Іноді я дуже добре займаюся питаннями страхування, але я ставлю вправу на задній панель. Я все ще відчуваю себе погано з приводу пропущених подій, але намагаюся не допустити, щоб це споживало мене. Я ніколи не займався дослідженнями та вивченням своєї хвороби, і я готовий оцінювати нові або навіть експериментальні методи лікування.

Доводиться стикатися з цими складними проблемами, робить нас усіма професійними пацієнтами. Це грізно, непосильно плюс ти хворий. Дайте собі кредит на управління щодня найкращим чином. Чому ви професійний пацієнт?

Цей пост спочатку з’явився на Золотій Грейне.